Meningomyelokéla nie je iba lekárske slovo. Je to diagnóza, ktorá zasahuje pohyb, citlivosť, močový mechúr, črevá, rehabilitácie, rodinný režim aj psychiku dieťaťa.
Spina bifida vzniká veľmi skoro v tehotenstve, keď sa neurálna trubica úplne neuzavrie. Najťažšou bežne uvádzanou formou je myelomeningocele / meningomyelokéla.
Rázštep chrbtice má viac foriem. Líšia sa podľa toho, či je otvor prekrytý kožou, či vystupujú obaly miechy, a či sú poškodené nervy alebo miecha.
Spina bifida je vrodená vývojová chyba chrbtice a miechy.
Rázštep chrbtice, odborne spina bifida, patrí medzi defekty neurálnej trubice. Vzniká veľmi skoro v tehotenstve, keď sa neurálna trubica úplne neuzavrie.
Zdroj: CDC
Najčastejšie sa uvádza spina bifida occulta, meningocele a myelomeningocele.
Zdroj: NINDS
Diagnóza môže ovplyvniť pohyb, citlivosť, močový mechúr, črevá, kožu, učenie aj psychiku.
Deti s otvorenou formou rázštepu chrbtice často potrebujú starostlivosť viacerých odborníkov. Cieľom nie je iba liečiť diagnózu, ale podporiť čo najvyššiu samostatnosť a kvalitu života dieťaťa.
Zdroj: CDC
Liečba závisí od typu a závažnosti. Pri otvorenej forme sa často rieši operácia, hydrocefalus, rehabilitácia, pomôcky a dlhodobý plán.
Pri myelomeningokéle môže byť potrebná operácia krátko po narodení alebo u vybraných prípadov prenatálna operácia. Dôležitá je aj starostlivosť o hydrocefalus, močový mechúr a črevá, prevencia kožných poranení, rehabilitácia, pomôcky na mobilitu a podpora učenia a psychiky.
Zdroj: NINDS / NEJM
Kyselina listová pred počatím a v prvých týždňoch tehotenstva znižuje riziko defektov neurálnej trubice.
WHO odporúča ženám od začiatku snahy o otehotnenie do 12. týždňa tehotenstva 400 μg kyseliny listovej denne. Individuálne riziká treba riešiť s lekárom.
Zdroj: WHO
Prognóza detí sa menila najmä vďaka neurochirurgii, liečbe hydrocefalu, rehabilitáciám, urológii, prenatálnej diagnostike, kyseline listovej a moderným postupom starostlivosti.
V minulosti bola prognóza detí nepriaznivá najmä pre infekcie, hydrocefalus a nedostupnosť modernej neurochirurgie.
Zlepšenie operačných postupov, antisepsy a starostlivosti o novorodencov postupne zvyšovalo šance na prežitie.
Liečba hydrocefalu pomocou shuntov, ortopédia, urológia, rehabilitácie a dlhodobé sledovanie zásadne zmenili prognózu detí.
Výsledky veľkej MRC Vitamin Study potvrdili, že kyselina listová pred počatím a v prvom trimestri významne znižuje riziko defektov neurálnej trubice.
Štúdia MOMS ukázala, že prenatálna operácia myelomeningokély môže u vybraných prípadov znížiť potrebu shuntu a zlepšiť motorické výsledky.
Moderný prístup rieši nielen operácie, ale aj mobilitu, rehabilitácie, močový mechúr a črevá, kožu, učenie, psychiku, inklúziu a samostatnosť.
Neexistuje jednoduché vyliečenie všetkých následkov. Moderná medicína však vie výrazne pomôcť operáciami, rehabilitáciou, pomôckami a dlhodobou odbornou starostlivosťou.
Najmä na rehabilitácie, zdravotné a kompenzačné pomôcky, cestovanie za odborníkmi, terapie, hygienické a zdravotnícke potreby a prevádzku pomoci OZ.
Pomáhajú udržiavať a zlepšovať pohyb, silu, stabilitu, prevenciu deformít a samostatnosť. Pri deťoch s diagnózou má aj malý pokrok veľkú hodnotu.
Môžete darovať 2 % z dane, zdieľať stránku, pomôcť s kontaktmi, službami, grafikou, dopravou, dobrovoľníctvom alebo osloviť firmu, ktorá podporuje lokálne dobročinné projekty.
Texty sú písané ľudským jazykom a vychádzajú z verejných odborných a inštitucionálnych zdrojov. Pri osobnom zdravotnom rozhodnutí je vždy rozhodujúci lekár a odborný tím dieťaťa.
